Четверг, 25 февраля 2021
-22, ясно
ФГУП ВГТРК ГТРК "Оренбург"

Детям с орфанными заболеваниями поможет фонд «Круг добра»

Лента новостей

Помочь тяжелобольным детям стало проще - по указу президента в России создан фонд «Круг добра». Его бюджет будет наполняться за счет повышения ставки НДФЛ на заработки свыше 5 миллионов рублей в год. На эти деньги дорогостоящими лекарствами будут обеспечивать детей с редкими заболеваниями. В том числе, больных спинально-мышечной атрофией.

Но есть и другая проблема - федеральная: некоторых дорогостоящих препаратов попросту не достать.

Нашему земляк Матвею Савочкину 9 лет. И все эти годы семья борется за осуществление единственной мечты мальчика - научиться ходить. Чтобы Матвей начал ходить и не перестал дышать, нужны не просто большие, а огромные деньги. Его мама Галина всегда понимала, что собрать 100 миллионов не под силу ни одному благотворительному фонду, тем более, что её мальчик не один такой в стране, области и даже в своем Бузулуке.

С открытием фонда этот путь для больных детей существенно сократится. Ведь теперь деньги будут искать не в бюджетах региональных министерств. А у Савочкиных на руках есть решение суда о незамедлительной терапии препаратом «Спинраза». И беспокойство: как теперь они его получат? По исполнительному листу или через новый фонд? В ответ на наш запрос в минздраве области ответили, что для Матвея в конце декабря 2020 года уже был заключен контракт на поставку «Спинразы». Поставка данного препарата в РФ фирмой «Джонсон&Джонсон» была приостановлена с 18 декабря 2020 года. Терапия препаратом будут возможна по мере его поступления.

Остаётся надеяться, что лекарство поступит в страну и область в ближайшее время, ведь его и другие дорогостоящие препараты ждут 142 ребенка Оренбуржья с орфанными заболеваниями. Сейчас информация о них направлена в минздрав России для дальнейшего обеспечения лекарствами за счет нового фонда. Он заработает уже во втором квартале этого года. Бюджет «Круга добра», а значит отчислений россиян со сверхдоходами, в 2021 ожидают в размере 60 миллиардов рублей.

В этом году фонд намерен помочь 4 тысячам пациентов. Основную часть денег - 47 миллиардов рублей - израсходуют именно на покупку лекарств.

Для того, чтобы оставить комментарий Вам необходимо авторизоваться на сайте с помощью одной из социальных сетей:
комментария:

Другие статьи раздела